Широківська сільська військова адміністрація

В умовах війни інформаційний простір стає надзвичайно чутливим. Особливо це стосується теми рідкісних захворювань, зокрема прогресуючої м’язової дистрофії Дюшенна (ПМД Дюшенна).

Разом із провідними експертами та державними інституціями ми закликаємо медіа, блогерів та діячів культури до відповідального висвітлення цієї теми.

💡 Чому це важливо зараз?

Сьогодні у світі з'явилися інноваційні препарати генної терапії. Однак навколо них поширюється багато неперевіреної інформації, що призводить до серйозних наслідків:

• Хибні очікування: Терапія підходить не всім і призначається виключно за результатами складних генетичних досліджень.

• Відмова від лікування: Через надію на «чудо-препарат» діти іноді відмовляються від життєво необхідної щоденної терапії (фізична реабілітація, ортезування).

• Психологічне виснаження: Некоректне висвітлення теми тисне на родини та погіршує їхній емоційний стан.

🧬 Що варто знати про нове лікування:

• Реєстрація: Препарат наразі схвалений FDA (США) для дітей певного віку (4-5 років), але не зареєстрований в Україні та країнах ЄС.

• Складність: Терапія потребує пожиттєвого клінічного контролю та має певні ризики для здоров’я без належного супроводу.

• Вартість: Ціна однієї ін'єкції становить близько 3 млн доларів США.

   

🤝 Наші заклики до публічних осіб:

1. Перевіряйте інформацію: Не поширюйте медичні заклики без залучення профільних фахівців.

2. Дотримуйтесь етики: Поважайте права та психологічний стан дітей. Уникайте маніпуляцій на емоціях.

3. Підтримуйте доказову медицину: Не дискредитуйте діючі методи підтримуючої терапії, які вже допомагають сотням дітей в Україні.

    

В Україні вже діють референтні центри (зокрема на базі НДСЛ «Охматдит»), де фахівці надають допомогу за міжнародними стандартами.

Збережемо гідність та здоров’я наших дітей разом! 💙💛